Moja żona i ja jesteśmy dobrymi przyjaciółmi z inną parą, która ma dwoje dzieci (w wieku 4 i 1 lat). Nasze dzieci są podobne pod względem wieku i ich najlepszymi przyjaciółmi.
Jeden rok, po długim szeregu problemów medycznych, w tym wielu operacji, właśnie zdiagnozowano zespół 9P.
Z tego, co przeczytałem, jest to niezwykle rzadkie i nieco podobne do zespołu Downa.
Jest mi ich głęboko przykro i nie jestem pewien, jak to zrobić, ALE to pytanie dotyczy tego niesamowitego dziecka i jego rodziców . Co mogę zrobić z żoną, aby pomóc im dzisiaj, w przyszłym tygodniu, w przyszłym miesiącu, w przyszłym roku, +10 lat itp.?
Odpowiedzi:
Mój siedmiolatek ma porażenie mózgowe, więc byłem po drugiej stronie medalu. Przede wszystkim, co pamiętam z tych trudnych pierwszych miesięcy, to to, że wiele osób zaczęło myśleć, że musieli albo robić wielkie gesty, albo wcale. Zaplanowali dla nas specjalne przyjęcia urodzinowe w szpitalu, tylko dla nas, ale potem nie zaprosili nas na swoje „normalne” przyjęcia urodzinowe. Oferowali przyjść, aby posprzątać nasz dom lub przynieść nam obiad, ale nie tylko po to, żeby „spędzać czas”. To nie jest tak, że wielkie gesty są niepożądane. Daleko stąd. Po prostu potrzebujesz normalnych rzeczy.
Kolejną rzeczą, która może być bardzo przytłaczająca, jest ciągłe odpowiadanie na te same trudne pytania dotyczące stanu dziecka. Wielu rodziców radzi sobie z tym, używając mediów społecznościowych do publikowania ogólnych aktualizacji. Jeśli zrobią to twoi znajomi, spróbuj to uszanować i nie zadawaj pytań, na które tam znajdziesz odpowiedzi. Wiemy, że masz na myśli dobre intencje i być może nie rozmawiałeś z nami przez kilka dni, ale kiedy otrzymujemy kilka telefonów dziennie z prośbą o powtórzenie tych samych informacji, może to być przytłaczające. W porządku jest powiedzenie czegoś takiego: „Widziałem na Twitterze, że operacja / terapia / cokolwiek poszło dobrze. To świetnie!” Jeśli są gotowi do opracowania, zrobią to.
Inną rzeczą, której należy unikać, jest traktowanie dziecka tak, jakby było wyjątkowo delikatne. Wokół niego mogą być pewne zachowania, o których opowiadają jego rodzice, ale w większości przypadków można go traktować jak każde inne dziecko. Baw się z nim, rozmawiaj z nim, trzymaj go. Z wózkiem inwalidzkim o wadze 175 funtów i dwuletnim temperamentem w siedmioletnim ciele zwykle bardziej martwimy się, że nasza córka przypadkowo rani kogoś innego niż osoby, które przypadkowo ją raniły.
Pamiętaj również, że twoi przyjaciele smucą się z powodu utraty zdrowego dziecka, którego się spodziewali. Emocje są podobne do żałoby po śmierci bliskiej osoby. Pamiętaj o tym, jeśli Twoi znajomi wydają się trochę irracjonalni. Jednak nie traktować ich jak ich dziecko zmarło. Wiem, że to subtelne rozróżnienie, ale zdziwiłbyś się, ilu ludzi wciąż używa swojego wyciszonego „głosu pogrzebowego” wokół nas i unikasz kontaktu wzrokowego z naszą córką. Nadal mają dziecko, które bardzo kochają i które pod pewnymi względami będzie trudne, ale pod innymi względami sprawi więcej radości, niż mogliby sobie wcześniej wyobrazić.
Sam fakt, że zadajesz to pytanie, mówi mi, że nic ci nie będzie. Nie bój się zapytać znajomych, jak chcieliby, abyś poradził sobie w określonych sytuacjach. Moja rada powyżej jest dość typowa z rozmowy z innymi rodzicami, ale każdy jest inny. Nigdy nie obraża mnie ktoś, kto pyta: „Czy chciałbyś gości podczas pobytu w szpitalu, czy wolisz spędzić razem trochę czasu samemu na regeneracji?” Z całą pewnością nie pozwól, aby niepewność, jak podejść do sytuacji, doprowadzi cię do niezdecydowania i bezczynności. Zawsze lepiej zapytać, czy nie jesteś pewien.
źródło
Po prostu bądź tam.
Podziel się ich bólem. Nie uciekaj. Kochaj ich i ich dzieci. To tragiczna sytuacja i potrzebują ludzi wokół siebie. Nie muszą czuć się odizolowani, a ludzie będą się unikać. Nie rób tego sam.
Mając do dyspozycji ograniczone informacje, najbardziej oczywistą rzeczą, jaką mogę zasugerować, aby uzyskać praktyczną pomoc, jest zaoferowanie obserwowania drugiego dziecka, gdy zajdzie taka potrzeba, oraz zaoferowanie obserwowania chorego dziecka, gdy potrzebuje ono czasu sam.
BTW .. nie zapomnij o drugim dziecku. Ten musi być całkowicie oszołomiony i prawdopodobnie czuje się zaniedbany całym zamieszaniem wokół małego. Big bro / sis potrzebuje dużo miłości i wsparcia. Podaj to, nawet jeśli rodzice tego nie robią.
źródło
Poprosić ich; wiedzą, czego potrzebują lub co nie jest pomocne.
Spróbuj zaoferować konkretną pomoc. „Przyjdź w przyszłym tygodniu na filiżankę herbaty” lub „zorganizujmy playdate” (jeśli to właściwe).
Zaoferuj, że pójdziesz z nimi do grup wsparcia - chociaż „Zespół Alfiego” jest dość rzadki, więc może nie być żadnych w twojej okolicy.
źródło
Twoi przyjaciele stoją w żałobie z powodu utraty „normalnego” dziecka i oczekiwań na przyszłość. Zrozumienie 5 etapów smutku przygotuje cię do przejścia wraz z nimi przez ten proces i pomoże im na drodze do akceptacji.
Wiedz, że na etapie zaprzeczania i izolacji mogą wycofać się społecznie. Nierealistyczny gniew na siebie, społeczność medyczną lub świat prawdopodobnie nastąpi. Ich gniew może być skierowany nawet na ciebie, ponieważ twoje dzieci są zdrowe. Następuje rokowanie i depresja. Akceptacja jest ostatnią przeszkodą.
Twoi znajomi mogą szybko przejść przez te etapy lub utknąć dłużej w innym miejscu i mogą się cofać lub znajdować się na więcej niż jednym poziomie na raz. Z upływem lat będzie wiele okazji do ponownego żałoby.
Twoja troskliwa i akceptowana przyjaźń może być kotwicą w burzy, przed którą teraz stają. W obliczu wielkiej straty często przypomina mi się „płacz, kiedy chcesz i śmiej się, kiedy możesz”. Zachęcam do stosowania się do tych rad podczas podróży z przyjaciółmi.
źródło
Oprócz innych odpowiedzi bycia solidnym przyjacielem, możesz również przeczytać, co to jest, tylko po to, aby wiedzieć, kiedy Twoi znajomi chcą o tym porozmawiać.
Szybka wyszukiwarka Google ujawniła kilka przydatnych źródeł, w tym grupę wsparcia i krótką stronę WebMD z większą liczbą adresów wsparcia. Niestety wpis w Wikipedii jest bardzo krótki.
źródło